Volt egyszer egy lány, aki boldogan éldegélte a fiatalok szokásos életét. Egyszer aztán bizseregni kezdett a keze, de nem gondolt semmi rosszra. Mikor azonban már egy hete nem akart elmúlni a bizsergés, felkeresett egy orvost, és aztán felfordult az élete…
Kiderült, hogy sclerosis multiplex-es, és mostantól csak rosszabbodni fog az állapota.
Hogyan lehetne ezzel megbírkózni?
Szerző:
Blog kommentek: 98Blog bejegyzések: 6Regisztráció: 20-11-2016
Szia Kedves Harmatka!
Ez nagyon szomorú történet. 🙁
Remélem azért néha vannak boldog perceid és jól fogod érezni magad az oldalon.
Szia Harmatka!
Nem tudom mennyi idő telt el ,mikor szembesítettek a betegségeddel.
A kérdésed:
Hogyan lehet megbírkózni ezzel a betegséggel?
Mivel ez a betegség nagyon speciális a Búrán, és itt az oldalon talán kevesen tudnak a kérdésedre válaszolni ,szeretnék engedélyt kérni tőled ,illetve Esztertől,hogy egy olyan személy válaszolhasson neked, aki ebben valamilyen szinten érintett.
Van egy 18 éves lányom.3 éve van egy barátja aki 28 éves és kb 10 éve diagnosztizáltak nála sclerosis multiplexet.
A lányom szívesen írna neked,ha elfogadod, hogy a párja ,a lányom és ők, mint pár,hogyan élik meg ezt az betegséget..
Kedves Harmatka! Tulajdonképpen csak miattad regisztáltam, bár régóta olvasó vagyok itt. Nekem 10 éve, 31 évesen, látóideggyulladással kezdődött az SM. Akkoriban kezdtem viszonylag intenzíven sportolni. Közben vizsgálgattak jobbra-balra, felmerült a lymetól kezdve a sarciodozisig minden, ugyanis a koponya MR negatív volt. Azóta már vannak laesióim, de liquort pl. sosem vettek, igaz ez nem az orvosokon múlt. Szerencsére én (viszonylag) jól vagyok. A mozgás nagyon fontos része az életemnek. Nagyon fontos még a D vitamin, napi 3000Ne-t szedek. Tudom, hogy sok SM beteg nem ilyen szerencsés, talán nincs is két egyforma kórtörténet. Egy jó SM specialista, pszichológus/áter sokat segíthet feldolgozni, együtt élni ezzel. Ami még a fejemben van és kipróbálnám, ha nem lennék jól, az az LDN terápia. Jelenleg ez csak külföldön elérhető. Emellett elég sok hatásos gyógyszer van, amik gátolják az újabb shubokat. Te kapsz valamit? Ha új beteg vagy, ne keseredj el. A fiatal életkor, érzékszervi és érzékelési panaszokkal kezdődő Sm, jobb kórlefolyást prognosztizál.
Szia Kata!
Köszönöm, nagyon kedvesek vagytok! Szívesen olvasnék a tapasztalataikról, biztosan segítene, ha látom, hogy mások jól megbírkóznak az SM-el!
Kedves fiúsmama!
Köszönöm, nagyon meghaltó, hogy csak miattam regisztráltál! Már most többet kaptam ettől az oldaltól, mint gondoltam. Én is igyekszem sportolni, és D vitamint is szedek, csak azt nem teljesen értem, hogy mi a kapcsolata a D vitaminnak a csontritkulással, mert van, ahol úgy írnak, mintha a D vitamin segítene megelőzni (?), máshol meg úgy értelmezem, mintha éppen a D vitamin miatt alakulna ki (?)… sajnos elég kusza még a tudásom erről az egészről, és nem mindig tudom, hogy mi lenne a helyes. Gyógyszert sem ajánlottak még fel nekem, nem is tudom, hogy miért de sajna az orvosom elég nehezen elérhető, sosem ér rá, így nem nagyon tudok ilyesmiket megbeszélni vele… Igazából a bénulástól félek, és nem tudom, hogy a mának éljek, vagy inkább próbáljak spórolni későbbre, amikor már nem tudok majd pénzt keresni…
Szerintem a jó doki nagyon fontos. Én a Klinikára „járok” , ott más betegségséget is kiszűrtek, hiszen van a Sm hez nagyon hasonló, de mégsem az. Szívesen ajánlanék orvost is, nem tudom, hogy itt lehet-e. Mindenképp SM centrumban legyen kezelőorvosod. Ez egy multifaktoriális betegség, nem egy dolog okozza, talán a gyerekkori d vitamin hiány is benne van, vírus, genetika, stb. Északi országokban gyakoribb, mint a mediterrán vidéken. Azt hiszem, hogy a gyógyszerhez is produkálni kell bizonyos tüneteket. Én pl. nem szedek kifejezetten SM gyógyszert.
Nézd meg légyszi Markó Gábor prezijét a sclerozis multipkexről (google kihozza).
Elhiszem, hogy nem könnyű, a bizonytalanság nagyon megterhelő.
Van egy fiatal csajszi, szintén sms. Van blogja és könyve is: hannablogol. Talán segíthet neked. És persze szívesen válaszolok én is :).